Son ophtalmologiste étant perplexe le jour de la consultation, et par prudence, nous a envoyé passer un IRM cérébral à Lenval le 31 décembre 2010.
Le couperet est tombé : nous étions attendu immédiatement à l’Hôpital l’Archet 2 dans le Service Hématologie pédiatrique.
Seule phrase prononcée par la radiologue à Lenval : « Il va falloir être forte, Madame, votre fille va avoir besoin de vous. » (ça a été mon premier et dernier rendez-vous sans mon mari !).
Nous sommes montés tous les trois à l’Hôpital l’Archet … Puis tout s’est enchaîné… de l’opération du méningiome (tumeur bénigne sur le nerf optique gauche) en janvier 2011, l’opération de la tumeur qui comprimait la moelle épinière au niveau des cervicales en février 2011, les 28 séances de radiothérapie lorsque le méningiome a grossi à nouveau, les séances de radiothérapie lorsque l’audition a chuté à cause d’un Schwanomme sur le nerf auditif droit, la nouvelle opération en octobre 2013 lorsque le méningiome derrière l’œil gauche a grossi une seconde fois et qui s’est soldée par une hémorragie et une paralysie partielle de la motricité du visage côté gauche (l’œil gauche est fixe depuis cette date, la paupière est restée fermée et la sensibilité est diminuée), le début d’une « chimiothérapie » tous les 15 jours pour essayer de stabiliser toutes ces tumeurs bénignes, même les toutes petites qu’elle a le long de la colonne vertébrale et qui fragilisent cette dernière (port d’un corset pour stabiliser sa scoliose), les séances de radiothérapie pour le Schwanomme situé sur le nerf auditif gauche, au décollement de la rétine de l’œil droit qui a été opéré en mai 2017 puis de nouveau en juin 2017…
Depuis cette date, la vue est partie totalement à droite, et une toute petite fenêtre latérale de vision persiste encore au niveau de l’œil gauche quand elle ouvre sa paupière manuellement.
L’audition est, quant à elle, fonctionnelle qu’à gauche. Les examens de contrôle continuent 3 fois par an pour surveiller l’audition à gauche.
Depuis décembre 2020, on a espacé la « chimiothérapie » à une fois par mois car les IRM de contrôle tous les 4 mois sont « stables ».
Mais des tremblements de la main droite et des difficultés à relever le pied gauche la gênent de plus en plus et nous inquiètent…
Paloma va deux fois par semaine chez le kinésithérapeute pour travailler l’équilibre, son port de tête, sa cheville gauche, pour soulager son mal de dos…
Les médecins pensent que des tumeurs en bas du dos (petites comme des têtes d’épingle) pourraient être la cause de ses nouveaux problèmes à la cheville et à la main, en comprimant certains nerfs…
En attendant plus d’informations et les résultats des derniers examens, Paloma va porter une attelle au pied gauche la nuit, pour lui allonger le muscle qui est trop court, et une attelle la nuit pour l’aider à relever le pied et éviter un maximum les chutes…
Le verdict est tombé grâce aux irm plus ciblés : une tumeur a grossi en bas du dos et comprime le nerf sciatique, ce qui l’empêche de relever son pied gauche normalement.
Trois séances de rayons au cyberknife ont lieu début mars 2022.
Maintenant il faut attendre que le nerf se reconstitue et espérer qu’elle récupère avec le temps une grande partie de sa mobilité du pied…
Un irm plus ciblé a été fait au niveau des cervicales pour vérifier l’évolution des tumeurs qui se situent en haut de la colonne et qui pourraient être la cause de ses tremblements à la main droite, mais finalement rien de significatif , pas d’évolution particulière qui expliquerait ces tremblements…
L’audition à gauche a désormais chuté, la communication est plus difficile…Paloma se renferme dans sa bulle quand nous sommes avec du monde, car elle n’arrive plus à suivre les conversations.
Depuis août 2022, nous amenons Paloma au Danemark régulièrement pour suivre le traitement Acunova (acupuncture) pour essayer de retrouver un peu d’audition et de vue en décomprimant les nerfs qui sont écrasés par les tumeurs. Il y a des résultats positifs…mais la route est longue…
En août 2023, Paloma nous avoue que depuis plus de 6 mois elle entend des voix (hallucinations auditives), mais c’est flou pour elle: elle ne sait pas si elles sont à l’extérieur ou à l’intérieur de son corps, elle ne sait pas si nous, ses parents, pouvons les voir… Paloma a peur qu’on la prenne pour une folle en nous disant ça… C’est horrible d’entendre ça de la bouche de son enfant…
Les voix qu’elle entend sont très agressives, vulgaires (choses que Paloma ne connaît pas), elles lui donnent des ordres nuit et jour 24/24, et ça devient tellement invivable que Paloma se retrouve obligée de nous en parler, ça n’est plus gérable pour elle. On dort désormais avec elle de peur que les voix lui ordonnent de faire des choses qui mettent sa vie en danger. On enchaine les essais d’antipsychotiques, mais aucun a d’effet sur les voix, par contre Paloma en ressent tous les effets indésirables…À ce jour, aucun traitement n’a été trouvé pour atténuer ces hallucinations auditives ( dont personne ne trouve réellement la cause: le méningiome ? L’isolement dont souffre Paloma? ). Paloma entend plus ses voix que nos voix et la communication est très difficile, voire inexistante…La marche et l’équilibre deviennent de plus en plus compliqués, elle marche avec son attelle à gauche , un déambulateur qui l’aide à se promener et avoir le sentiment d’un peu d’autonomie (car elle ne se tient pas à notre bras) et quand elle est fatiguée nous utilisons le fauteuil roulant. Les contrôles par irm se poursuivent tous les 4-6 mois et nous permettent de suivre l’évolution « lente » mais ravageuse de ses tumeurs.
