Son ophtalmologiste étant perplexe le jour de la consultation, et par prudence, nous a envoyé passer un IRM cérébral à Lenval le 31 décembre 2010.
Le couperet est tombé : nous étions attendu immédiatement à l’Hôpital l’Archet 2 dans le Service Hématologie pédiatrique.
Seule phrase prononcée par la radiologue à Lenval : “Il va falloir être forte, Madame, votre fille va avoir besoin de vous.” (ça a été mon premier et dernier rendez-vous sans mon mari !).
Nous sommes montés tous les trois à l’Hôpital l’Archet … Puis tout s’est enchaîné… de l’opération du méningiome (tumeur bénigne sur le nerf optique gauche) en janvier 2011, l’opération de la tumeur qui comprimait la moelle épinière au niveau des cervicales en février 2011, les 28 séances de radiothérapie lorsque le méningiome a grossi à nouveau, les séances de radiothérapie lorsque l’audition a chuté à cause d’un Schwanomme sur le nerf auditif droit, la nouvelle opération en octobre 2013 lorsque le méningiome derrière l’œil gauche a grossi une seconde fois et qui s’est soldée par une hémorragie et une paralysie partielle de la motricité du visage côté gauche (l’œil gauche est fixe depuis cette date, la paupière est restée fermée et la sensibilité est diminuée), le début d’une “chimiothérapie” tous les 15 jours pour essayer de stabiliser toutes ces tumeurs bénignes, même les toutes petites qu’elle a le long de la colonne vertébrale et qui fragilisent cette dernière (port d’un corset pour stabiliser sa scoliose), les séances de radiothérapie pour le Schwanomme situé sur le nerf auditif gauche, au décollement de la rétine de l’œil droit qui a été opéré en mai 2017 puis de nouveau en juin 2017…
Depuis cette date, la vue est partie totalement à droite, et une toute petite fenêtre latérale de vision persiste encore au niveau de l’œil gauche quand elle ouvre sa paupière manuellement.
L’audition est, quant à elle, fonctionnelle qu’à gauche. Les examens de contrôle continuent 3 fois par an pour surveiller l’audition à gauche.
Depuis décembre 2020, on a espacé la « chimiothérapie » à une fois par mois car les IRM de contrôle tous les 4 mois sont « stables ».
Mais des tremblements de la main droite et des difficultés à relever le pied gauche la gênent de plus en plus et nous inquiètent…
Paloma va deux fois par semaine chez le kinésithérapeute pour travailler l’équilibre, son port de tête, sa cheville gauche, pour soulager son mal de dos…
Les médecins pensent que des tumeurs en bas du dos (petites comme des têtes d’épingle) pourraient être la cause de ses nouveaux problèmes à la cheville et à la main, en comprimant certains nerfs…
En attendant plus d’informations et les résultats des derniers examens, Paloma va porter une attelle au pied gauche la nuit, pour lui allonger le muscle qui est trop court, et une attelle la nuit pour l’aider à relever le pied et éviter un maximum les chutes…
Le verdict est tombé grâce aux irm plus ciblés : une tumeur a grossi en bas du dos et comprime le nerf sciatique, ce qui l’empêche de relever son pied gauche normalement.
Trois séances de rayons au cyberknife ont lieu début mars 2022.
Maintenant il faut attendre que le nerf se reconstitue et espérer qu’elle récupère avec le temps une grande partie de sa mobilité du pied…
Un irm plus ciblé a été fait au niveau des cervicales pour vérifier l’évolution des tumeurs qui se situent en haut de la colonne et qui pourraient être la cause de ses tremblements à la main droite, on attend à ce jour le verdict des médecins…